– De har fått kjenne på vennskap

Bilde av Rikke Skjelvik og Markus Krane Rugeldal.

Foreldrene til Rikke Skjelvik (20) og Markus Krane Rugeldal (19) mener treningen på PTØ har vært avgjørende for funksjonsnivået de har i dag.

En fredag i slutten av juni går Rikke og Markus tur gjennom skogen. De er på sitt første opphold ved PTØ Gardermoen. Med seg har de foreldrene sine og habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő, som har fulgt dem tett siden 2015. De skal gjennomføre en tur på tre kilometer og spise lunsj ved Nordbytjernet.

– Det var PTØ som lærte Rikke å gå igjen, forteller mamma Ann Helen Skjelvik.

Et sosialt fellesskap

Rikke og Markus har vært treningskamerater på PTØ i ti år. De har støttet hverandre, strekt seg og heiet på hverandre. Den sosiale biten har vært viktig for dem, men også for foreldrene som har fått møte andre foreldre.

– Vi har ikke like unger, men vi har felles utfordringer. På PTØ møter vi folk som forstår hva du står oppi. Og vi kan både gi og få tips av andre foreldre, sier Ann Helen Skjelvik.

– Vi er som en stor familie, og en del av et større fellesskap, sier Lena Krane.

Lærte å gå igjen

Ann Helen forteller at Rikke fikk CP som baby. Hun ble født prematur, med immunsvikt og svak lungefunksjon. Til tross for flere tilleggsutfordringer lærte hun å gå da hun var tre år. Men syv år gammel snublet Rikke i klasserommet og slo seg kraftig. Etter dette turte ikke Rikke å reise seg igjen.

Rikke ble sittende i vogn de neste fem årene. Foreldrene opplevde at de fleste hjelpemidlene ikke fungerte for Rikke, fordi hun var så liten.

– Vi kom i kontakt med PTØ da Rikke var ti år. Det fungerte så mye bedre enn all verdens hjelpemidler, forteller Ann Helen.

Etter to års iherdig innsats tok Rikke sine første skritt igjen.

– Det er bare PTØ sin fortjeneste at hun fikk det til, sier Ann Helen.

Bilde av tolv år gamle Rikke Skjelvik som endelig klarer å gå igjen.
Da Rikke begynte å trene på PTØ, var ett av målene at hun skulle klare å gå igjen. Hun var tolv år da hun endelig lyktes under en treningstime på PTØ. (Foto: Privat).

– Merket fort at treningen fungerte

Markus ble født med lissencefali, og har cerebral parese som følge av det. Ni år gammel begynte han å trene på PTØ, etter råd fra habiliteringstjenesten.

– Vi merket fort at treningen fungerte bra for ham. Han hadde ikke hatt den gangfunksjonen han har i dag dersom det ikke hadde vært for PTØ. Det har også fysioterapeuten hans bekreftet. Det er ingen andre som kan gi ham det samme treningsintensive tilbudet. Markus er veldig mobil nå, forteller foreldrene Lena Krane og Bjørn Kåre Rugeldal.

Bilde av Lena Krane og Bjørn Kåre Rugeldal med sønnen Markus.
For Bjørn Kåre Rugeldal og Lena Krane er det ingen selvfølge å kunne gå en tur i skogen med sønnen Markus. – Han hadde aldri hatt den gangfunksjonen han har i dag hvis det ikke hadde vært for PTØ, sier de.

Viktig humor

Både Rikke og Markus forstår alt som blir sagt rundt dem, men bruker selv tegnspråk for å uttrykke seg. Rikke lærte å snakke som liten, men talen forsvant igjen.

Avdelingsleder ved PTØ Trondheim og habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő har derfor lagt ned mye tid og innsats på å lære seg deres tegnspråk. I dag har de en unik kontakt.

– Det er en toveis læringsprosess. Jeg lærer så mye av dem også. Markus har lært meg hele kartet over Trondheim, og mange tegn som er relatert til gårdsdrift, forteller hun.

– Traktor med høygaffel, sier Markus og ler.

Zsuzsanna trekker fram humor som et viktig element i treningssituasjonen.

– Begge har god humor, og når det blir vanskelig, ler vi litt sammen før vi prøver på nytt. Slik kommer vi over hindringene, sier Zsuzsanna.

– Det er mange som tilbyr skreddersydde tilbud. Men du får aldri skreddersydd en god relasjon. Tryggheten det gir er alfa og omega i all utvikling, sier Lena.

– Og det gjør at vi kan senke skuldrene. For vi er faktisk bare mamma og pappa. Vi har nesten lyst til å kjøpe Zsuzsanna for å ha henne for alltid, sier Bjørn Kåre.

Bilde av habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő, Rikke Skjelvik, Markus Krane Rugeldal. Lena Krane, Bjørn Kåre Rugeldal og Ann Helen Skjelvik.
Habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő sørger for variert og tilpasset trening for Rikke og Markus, og inkluderer foreldrene. En tur i skogen innebærer flere utfordringer.

– Ikke presset, men utfordret

Foreldrene ser at Markus har det gøy på trening.

– Zsuzsanna er kjempeflink. Hun har også besøkt Markus på skolen og veiledet det lokale hjelpeapparatet rundt ham. De har vært positive til å få veiledning av PTØ, og flere får seg en overraskelse når de ser hvor mye Markus faktisk får til. Zsuzsanna har en unik tro på hva Markus klarer. Det er fort gjort å undervurdere ham, men hun vet hvordan hun kan utfordre ham på den riktige måten. Når Zsuzsanna står i døra, er han klar, sier Lena.

Ann Helen nikker. Også hjelpeapparatet rundt Rikke har vært positive til veiledning fra PTØ.

– De ser at Rikke ikke blir presset, men heller utfordret til å bruke kroppen sin. Og det er ikke så mye hokus pokus. Det er mer enkelhet satt i system. Rikke liker å være her. Hun kjenner at hun vokser, og alt er så lystbetont. Zsuzsanna klarer på et vis å skru dem til. Flere skulle kjent til konduktiv pedagogikk, sier Ann Helen.

Bilde av Zsuzsanna Fenyő og Rikke Skjelvik.
Habiliteringspedagog Zsuzsanna og Rikke kjenner hverandre godt. Det gir trygghet i treningssituasjonen.

Empati og vennskap

Zsuzsanna forteller at Markus har en fantastisk omsorg i seg som hun sjelden ser hos andre.

– Han har en egen evne til å se andre mennesker, sier hun.

Mamma Lena mener det sosiale fellesskapet har vært viktig for Markus.

– De har gått gjennom tenårene i lag, og de har fått oppleve langvarige relasjoner og vennskap. Det er ingen andre arenaer hvor de får gjøre det. PTØ har gitt dem tid og rom for å utvikle empati og omsorg, sier Lena.

– De har fått en setting hvor de har fått lov til å kjenne på vennskap, sier Ann Helen.

Bilde av habiliteringspedagog Zsuzsanna og Rikke .
Rikke og habiliteringspedagog Zsuzsanna har utviklet et sterkt bånd gjennom flere år.

Trener på selvstendighet

Foreldrene trekker også fram selvstendighetstreningen som viktig. På PTØ trener de på å dusje selv, lage mat, vaske klær, ha ansvarsoppgaver, huske når de bør legge seg om kvelden, skrive huskelapper og bruke teknologien rundt seg. At de en gang skal flytte for seg selv er fremdeles en litt fjern tanke for foreldrene. Men det nærmer seg.

Foreldrene merker at barna deres har kommet til et nytt stadie i livet.

– De gir alt når de er her, og blir fortere slitne. Da er det viktig med god restitusjon, sier de.

– Kommunen spurte oss om egen bolig til Markus da han var seks år. Det var helt absurd for oss å forholde oss til, men det er klart at det tar mange år å planlegge en slik overgang, forteller Lena.

– Det er en modningsprosess ikke bare for dem, men også for oss, som har et stort kontrollbehov. Vi må lære å gi slipp og stole på at det går bra, sier Ann Helen.

– Det er ikke enkelt, men samtidig kjennes det veldig rett, sier Lena.

Nylig lærte Markus å skrive navnet sitt. Det betyr at han selv kan skrive under på papirer som angår ham.

– Etter mange år hadde skolen gitt opp dette, men på PTØ lærte Markus å skrive navnet sitt. For oss er det helt magisk, sier Lena.

Bilde av Zsuzsanna Fenyő og Markus Krane Rugeldal.
Med veiledning fra habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő klarer Markus Krane Rugeldal å snitte opp en vaniljestang på langs.

– Snart skal de eie sitt eget liv

Da Markus og Rikke fylte 18 år, var det ikke bare enkelt for foreldrene. I dag er de verger for barna sine.

– Til andre foreldre vil jeg si at de må forberede seg tidlig på 18-årsdagen. Plutselig måtte vi til fastlegen for å få attester på alt Rikke ikke kunne gjøre selv, som å ta ut resepter på apoteket, sier Ann Helen.

– Det blir en sorgprosess på nytt, et nytt stadie en må gjennom. Igjen må vi gå inn i krigen for dem. Bonusen er alle de flotte menneskene vi har blitt kjent med, og alle seirene vi har opplevd. Det er de små seirene som teller, alt du tar for gitt med friske unger. Men jeg tror også vi får noe andre foreldre ikke får, sier Lena.

– Vi blir mer «jorda». Og ukuelige optimister, sier Ann Helen.

– Snart skal de eie sitt eget liv. Overgangen til voksenlivet er et nytt stadie for både dem og oss. Vi er spente på framtiden. Det er mange utfordringer, sier Lena.

Helse Midt har sagt opp avtalen

Foreldrene opplevde at mye av hjelpeapparatet rundt Rikke og Markus forsvant da de fylte 18 år.

– Det er så mye som detter bort da de fyller 18 år. De er voksne, men ikke flyvedyktige. Da er det veldig ålreit at PTØ er med oss videre, sier Ann Helen.

– PTØ er her for dem, også etter at de har fylt 18 år. Her opplever de treningsglede sammen med mennesker de kjenner når de trener i gruppe. Og det er så viktig å få oppleve at du er best i noe! Ellers i livet blir de ofte dårligst i alt, sier Lena.

Derfor er foreldrene svært skuffet over at Helse Midt har valgt å si opp avtalen med PTØ Norge om et eget senter i Trondheim fra 2020. Når senteret i Trondheim legges ned, mister de den ukentlige oppfølgingen og treningen i nærmiljøet sitt.

– Rikke har hatt enormt utbytte av dette tilbudet i mange år, sier Ann Helen.

– For oss har det vært avgjørende å ha et tilbud i egen region, sier Lena.

Selv om de fortsatt vil få intensive kurs på PTØ Gardermoen, mener foreldrene at dette ikke kan erstatte regelmessig oppfølging i Trondheim.

Indre motivasjon

Habiliteringspedagog Zsuzsanna er imponert over utviklingen til Markus og Rikke. Hun merker at de har gått gjennom en stor modningsprosess. De er ikke lenger barn.

– Vi leker ikke like mye som før. Leken er der, men den er ikke så viktig for dem lenger. Det handler mer om det som skjer i livene deres, og de har en større bevissthet rundt hvorfor de er her. De ønsker selv å trene hardere for å nå mål som de i større grad bestemmer selv. De har fått en egen indre motivasjon til å trene, og jeg planlegger treningen ut i fra hva som er viktig for dem nå. Vi er ikke alltid enige, og når treningen er litt slitsom, er det viktig at jeg er bestemt. Men jeg bygger på det de selv ønsker. Det er mitt ansvar å finne balansen, sier Zsuzsanna.

Når Rikke og Markus blir spurt om hva de selv synes om å trene på PTØ, sier de at det er bra, og at de liker å trene.

– Men å gå i slalåm er kjedelig. Det er for lett, sier Rikke.

– Rikke liker utfordringer. Det må ikke bli for lett. Vi har øvd på å kunne gripe med høyre hånd, som før bare var en støttehånd. Og vi har trent på kroppsholdning, sier Zsuzsanna.

– Jeg liker best å trene på PTØ i Trondheim. Og at mamma og pappa er med, sier Markus.

Rikke og Markus koser seg når treningen innebærer bading, trampoline og matlaging.

– Vi øver også på at de selv skal klare å gi beskjed om hva de trenger. Kommunikasjon er viktig. Tidligere ble de ikke alltid forstått, sier Zsuzsanna.

Lærer å hjelpe effektivt

Målene som blir satt for treningen er basert på hva de trenger i hverdagen. For Markus sin del har det vært å mestre flere arbeidsoppgaver på gården han ofte besøker.

– Jeg har brukt tid på å bli kjent med livene deres, for at alt skal fungere rundt dem, og for at de skal oppleve selvstendighet, sier Zsuzsanna.

Når Markus og Rikke er på intensivkurs, trener de hver dag. Foreldrene får også opplæring i løpet av kursene i form av opplæringsdager. Her får de veiledning i hvordan de kan hjelpe på riktig måte.

– Med rett hjelp vil de klare mer, og man kan hjelpe mer effektivt. Det har overføringsverdi til alle hverdagens gjøremål, sier Zsuzsanna.

Bilde av Ann Helen Skjelvik og Rikke Skjelvik som går tur i skogen.
Ann Helen Skjelvik mener treningen på PTØ var avgjørende for at datteren Rikke klarte å gå igjen.

– En stor investering for framtiden

– Hva vil dere si til foreldre som vurderer trening på PTØ for sine barn?

– Tørr å prøve! Treningen er lekbasert, lystbetont og pedagogisk. Det kjennes ålreit å sette ungen sin i det, og det er en stor investering for framtiden, sier Lena.

– Det eneste jeg angrer på er at vi ikke tok kontakt med PTØ tidligere. I begynnelsen ville ikke Rikke være på PTØ. Hun syntes det var skummelt, og hun hylte de første to ukene. Nå kjenner hun nytten i det, og tryggheten det gir, sier Ann Helen.

Brukerhistorie skrevet av Anita Hanken 09.08.2018.