PTØ – like effektiv som annen intensiv trening

Fotografi av Hilde Myrhaug

Hilde Tinderholt Myrhaug har forsket på PTØ Norge sitt tilbud. Hun fant at trening på PTØ er like effektiv som annen intensiv trening til førskolebarn med cerebral parese. Foreldrene opplevde dessuten tilbudet som svært familiesentrert.

I 2015 ferdigstilte Hilde Tinderholt Myrhaug sitt doktorgradsprosjekt på intensiv trening for barn med cerebral parese (CP). I doktorgraden ble intensiv trening definert som målrettet trening som foregikk minst tre ganger per uke og ofte opptil flere ganger daglig. Hilde jobber i dag som forsker innen Området for helsetjenester ved Folkehelseinstituttet, men forsker nå på andre tema.

– Da jeg startet på doktorgraden i 2010 var intensiv trening til barn med CP etterspurt, men det var gjort lite forskning på temaet. Da som nå ønsket man at helsetjenestene var dokumentert effektive. Dette var bakgrunnen for doktorgradsavhandlingen min, forteller hun.

PTØ ønsket forskning

Da Myrhaug skulle i gang med forskningsprosjektet var det viktig å finne et tilbud om intensiv trening i Norge som det var mulig å forske på.

– PTØ Norge ønsket forskning på sitt tilbud, og vi planla en studie som møtte kriteriene til en randomisert kontrollert studie og som passet med den vanlige driften på PTØ Hamar, sier Myrhaug.

– Jeg gikk åpent inn i forskningsprosjektet. Den undersøkte PTØ-treningen var like effektiv som annen intensiv trening som barna deltok i. Studien var liten, så resultatene er usikre, men en oversikt over flere PTØ-studier fra 2017 konkluderte med mye av det samme som oss, og det styrker våre funn, fortsetter Myrhaug.

Forsket på 21 barn

Doktorgraden hennes bestod av flere deler. I en av disse undersøkte hun effekten av intensiv trening til barn som var på opphold hos PTØ Norge.

Fra desember 2010 til juni 2014 fulgte Myrhaug flere brukere og familiene deres under trening på PTØ Hamar.

Prosjektet var en randomisert kontrollert studie som er det foretrukne forskningsopplegget for å si noe om effekten av tiltak. Studien bestod av 21 barn med CP i alderen 3-6 år som ble tilfeldig fordelt til to grupper. Den ene gruppen av barn fikk PTØ trening rett etter at de ble med i studien (tiltaksgruppen), mens den andre gruppen måtte vente i fire måneder før de fikk sitt første PTØ-kurs (ventelistegruppen/kontrollgruppen). Når barna stod på venteliste eller ikke var på PTØ-kurs fortsatte de sin vanlige trening hjemme, i barnehagen eller hos habiliteringen.

– Det var egentlig for få barn med i studien til å si noe om langtidseffekten, men det var dette som var mulig å få til i Norge. Etter å ha diskutert problemstillingen med norske og internasjonale forskere, besluttet vi å bruke et ganske ukjent studiedesign (stepped wedge) som likevel kunne tilfredsstille kravene til en randomisert kontrollert studie, forteller Myrhaug.

I 2017 forelå resultatene fra den første artikkelen fra PTØ- studien som rapporterte korttidseffekten av PTØ-trening. Den viste ingen forskjell mellom tiltaksgruppen og kontrollgruppen på grovmotoriske ferdigheter, hverdagsferdigheter, livskvalitet hos foreldre og barn og på foreldrenes opplevelse av familiesentrerte tjenester ved fire måneder. Den andre artikkelen, rapporterte effekten av PTØ-trening ved 8 og 12 måneder. Den konkluderte med svært usikre funn og at det var behov for mer forskning.

Feiltolket studien

I ettertid har studien hennes blitt feiltolket. I forbindelse med publisering av den andre artikkelen ble det blant annet hevdet at studien konkluderte med ingen langtidseffekt av trening på PTØ.

– Denne påstanden var ikke riktig. Resultatene var svært usikre, og vi fant ingen forskjell mellom gruppene. Det er ikke det samme som at det viste manglende effekt. Vi hadde for få deltakere til å si noe sikkert om langtidseffekten. Det medfører at vi ikke vet, og at vi trenger større studier som kan gi sikrere kunnskap om PTØ-trening, sier Myrhaug.

– Usikre forskningsresultater er vanskelige å formidle, og det hender dessverre at de blir feiltolket, sier Myrhaug.

Ser hele mennesket

– PTØ ser hele mennesket, inkludert språk og kognitive ferdigheter. I denne studien så jeg og mine veiledere kun på grovmotorikk, ADL, livskvalitet, og i hvilken grad foreldrene opplevde tjenesten som familiesentrerte fordi vi ønsket å tilfredsstille kravene til gode, validerte måleinstrumenter, forteller Myrhaug.

Underveis i forskningsprosjektet dukket det opp mange spørsmål og refleksjoner, blant annet hvorvidt det var rett å bruke de avgrensede målemetodene for å vurdere effekten av PTØ-trening.

– Kanskje burde vi hatt enda mer fokus på hverdagsaktivitetene, det sosiale, kognitive og språklige. Og dette med å gi håp, berørte vi ikke i det hele tatt. Dette var umulig å måle med våre måleinstrumenter, sier Myrhaug.

Familiesentrert

– Foreldrene rapporterte også i hvilken grad de opplevde tilbudet på PTØ-Hamar som familiesentrert. Her scoret tilbudet til PTØ høyt. Det betyr at foreldrene opplevde at de fikk god informasjon, ble møtt på en respektfull måte og opplevde et godt samarbeid med de ansatte på PTØ Hamar, sier Myrhaug.

Myrhaug ser dessuten at tilbudet ved PTØ ivaretar flere andre verdier som er viktige.

– Flere av brukerne har tilhørighet til PTØ over flere år, og det gjør det mulig å utvikle vennskap. Gjennom å være en viktig møteplass for foreldre og brukere tilbyr PTØ vennskap, tillit og kontinuitet. Dette er barn som ellers har få møteplasser. Foreldrene får et fellesskap over lengre tid. Jeg observerte hvordan foreldrene informerte hverandre under opphold. Hvordan de diskuterte, ga råd og utviklet vennskap.

Støtter tilbudet, tross usikker forskning

Myrhaug mener det er vanskelig å gjøre gode studier av denne typen på PTØ med mange barn. Studien er også den eneste i sitt slag i Norge.

– Dette er den første randomiserte kontrollerte studien på intensiv trening til barn med CP i Norge. Det fins ingen andre per i dag så vidt jeg vet, sier Myrhaug.

– Så lenge forskningen om effekten av PTØ-trening er usikker, viser samme effekt som annen intensiv trening, ikke viser til skader ved trening og treningen etterspørres, mener jeg at PTØ-trening kan inngå som et tilbud innen habilitering i Norge. Det er viktig at helsetjenesten i Norge møter ulike behov med ulike tjenester. Og PTØ Norge bidrar til dette, sier Myrhaug.

Hun observerte også at PTØ var gode på å motivere barna.

– Bruk av sang, regler og lekmotivert trening er helt innenfor det vi vet er pedagogisk lurt. Barna fikk også delta i å bestemme hvordan de skulle trene. For eksempel ved å arrangere kjøreskole og å leke klesbutikk som bidro til trening av å kle av og på seg, bruke bena mm. Treningsopplegget var smart laget, gjenkjennelig og preget av lek. Det så ut som om barna ikke opplevde at de trente, men at de lekte, sier Myrhaug.

Kontrollgruppene trente like mye

– Hva kan være årsaken til at dere ikke fant noen forskjell mellom de to gruppene?

– Vi ble overrasket over hvor mye CP-barn faktisk trener når de er hjemme og i barnehagen. Vi antok at kontrollgruppen trente mindre enn intervensjonsgruppen (de som fikk PTØ-trening rett etter påmelding), men vår studie viste noe annet. Både tiltaksgruppen og kontrollgruppen (ventelistegruppen) trente like intensivt når de ikke var på PTØ-trening. Dette var kanskje en av årsakene til at vi ikke fant noen forskjell, sier hun.

Foreldrene som var med i PTØ-studien rapporterte jevnlig treningen som foregikk hjemme og i barnehagen i en webbasert logg. En annen studie fra doktorgradsarbeidet med 121 norske barn med CP i samme alder, viste også at disse barna trente ofte.

Bilde av Ingunn Østerkløft, Hilde Tinderholt Myrhaug og Vibeke Johnsen.
Forsker ved Folkehelseinstituttet Hilde Tinderholt Myrhaug (i midten) liker dårlig at hennes forskning på PTØ blir feiltolket. – Tilbudet ved PTØ Norge er like effektivt som annen intensiv trening. Vi fant ingen forskjell. Det fins heller ingen forskning som tilsier at trening ved PTØ er skadelig på noen måte, sier hun.
Administrativ leder ved PTØ Gardermoen Ingunn Østerkløft og direktør Vibeke Johnsen syntes det var stas å vise henne de nye lokalene på Gardermoen da hun nylig var tilbake på besøk hos PTØ.

Takker foreldre og brukere

Nylig besøkte Hilde Myrhaug det nye hovedsenteret til PTØ Norge på Gardermoen for første gang.

– Disse lokalene var virkelig en forandring fra det tidligere senteret på Hamar, sier hun.

Myrhaug er fortsatt imponert over innsatsen foreldrene og barna gjorde da de bidro til forskningsprosjektet hennes.

– Jeg ønsker å rette en stor takk til foreldrene og barna som var med og bidro til prosjektet. Takk og lykke til! sier hun.

Denne saken er basert på et intervju Hilde Myrhaug ga til PTØ Norges kommunikasjonsrådgiver Anita Hanken 29.11.2018. Myrhaug har ikke mottatt økonomiske midler fra PTØ Norge, verken under forskningsprosjektet eller i forbindelse med dette intervjuet. Myrhaug har lest og godkjent saken for publisering.