– PTØ trygger oss som foreldre

Foto av Kjell-Magne og Camilla Sagstuen sammen med datteren Olivia.

Olivia (4) har trent på PTØ siden hun var to år. Foreldrene mener den tidlige innsatsen har styrket utviklingen hennes betydelig.

– Hvis det ikke hadde vært for PTØ, hadde vi ikke vært der vi er i dag. Det er ikke noe jeg tror, jeg vet det. Vi kjempet en knallhard kamp før vi fant PTØ, sier mamma Camilla Sagstuen.

Bilde av Camilla og Kjell-Magne Sagstuen med datteren Olivia.
Kjell-Magne og Camilla Sagstuen er lykkelige over å ha funnet PTØ. Konduktiv pedagogikk fungerer godt for datteren Olivia, og her opplever de å bli møtt med respekt og kunnskap.

 

Frisk og oppegående

Olivia og tvillingssøsteren Aurora ble født tre måneder for tidlig. Foreldrene oppdaget tidlig at Olivia hadde et annet bevegelsesmønster enn søsteren. Etter hvert fikk hun diagnosen spastisk diplegi, grad 3-4.

– Men diagnose er ubetydelig for oss. Olivia er den hun er uansett. Hun er et friskt barn. Når vi ser andres utfordringer, føler vi oss heldige. Vi bruker å si at vi har to oppegående jenter. Olivia kan ikke løpe etter de andre, men hun har et godt språk, forteller Camilla.

Foto av habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og Olivia Sagstuen (4).
Habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő veileder Olivia under byggingen. Olivia har godt språk og er flink til å kommunisere hva hun ønsker.

– En lykke å være tvilling

Olivia og tvillingsøsteren har en egen kontakt som tidvis rører foreldrene.

– For eksempel når de sitter og leker sammen på gulvet, og Aurora legger puter rundt Olivia slik at hun sitter trygt. Søskenkjærligheten mellom dem er rørende, og det styrker Olivia. Hun har alltid søsteren å strekke seg etter. Det er en lykke å ha en tvilling, sier Camilla.

Bilde av tvillingene Olivia og Aurora (4).
Olivia lyser opp når tvillingsøster Aurora kommer inn i rommet. Hun har hentet matboksen til Olivia, og nå skal de spise sammen. I dag skal også Aurora være med og male.

Olivia er en del av en stor søskenflokk. Hun har også fire eldre søsken, hvorav to av dem er tvillingbrødre.

– Alle er med og inkluderer Olivia i alt vi gjør. Hun er aldri utenfor, forteller Camilla.

Bilde av habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og Olivia Sagstuen (4).
Habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő hjelper Olivia med grepet rundt malepenselen.

 

Bilde av habiliteringspedag Zsuzsanna Fenyő og tvillingene Olivia og Aurora Sagstuen (4).
I dag får tvillingsøster Aurora være med og male sammen med Olivia. – Det er viktig for Aurora å danne seg et inntrykk av hva treningen til Olivia innebærer. Derfor får hun av og til være med, sier foreldrene.

Stor søskenflokk

På fritiden finner familien aktiviteter som alle har lyst til å være med på, og de er ofte i svømmebassenget. Olivia og Aurora synger også i kor sammen.

Pappa Kjell-Magne Sagstuen ser at dynamikken i den store søskenflokken styrker Olivia.

– Vi har en annen glede enn andre foreldre. Vi har den hverdagslige gleden, som handler om små ting som betyr veldig mye, sier han.

Bilde av habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og tvillingene Olivia og Aurora
I hverdagen er det som oftest Aurora som hjelper Olivia. Derfor er det ekstra stas når Olivia også kan hjelpe Aurora. Her hjelper hun Aurora å ta på såpe.
Bilde av tvillingene Olivia og Aurora
Olivia og Aurora vasker hendene sammen etter at de er ferdige med å male.

Trener i barnehagen

Camilla og Kjell Magne beskriver tiden før de fant PTØ som tøff. De likte ikke fokuset på alt Olivia ikke kunne.

– Det er ikke tilstrekkelig med fysioterapi én eller to ganger i uka. Nyere forskning viser jo at barn med CP bør trene mye mer. Så vi forsøkte å trene med Olivia på egenhånd. Da vi oppdaget PTØ, så vi at det fantes en egen treningsmetode for barn med CP, sier Camilla.

PTØ ble med foreldrene i ansvarsgruppemøter, og inngikk samarbeid med kommunen og barnehagen.

– Da løsnet det for oss, forteller Camilla.

Bilde av ergoterapeut Anette Sjøstrøm, Millian, habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og Olivia.
I dag står gruppetrening og dans på programmet. Barnesanger lyder fra musikkspilleren, og alle setter seg ned når musikken stopper. Når den starter igjen, er det førstemann opp. Slik trener Olivia sammen med andre barn, og for henne handler det mest om lek.

Nå trener Olivia etter PTØ sin metode både hos PTØ og i barnehagen. Fokuset er vendt mot alt Olivia får til.

– PTØ tilrettelegger og bygger oppunder det hun kan. Hun kommer styrket ut av det, opplever mestring, og blir myk i kroppen. Nå har vi en veldig blid og fornøyd unge, sier Camilla.

Bilde av habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og Olivia Sagstuen (4)
Olivia trener på å sette seg på stolen og reise seg igjen.

Omsorg, forståelse og respekt

I begynnelsen trente Olivia på PTØ Hamar. Overgangen til Gardermoen har gått fint.

– Det er så god atmosfære her på Gardermoen, og treningen er den samme som vi er vant til. Det er godt å vite at vi har PTØ i ryggen, og at vi kan ringe og spørre om ting vi lurer på. Vi blir trygget på at vi som foreldre gjør ting riktig, sier Camilla.

Bilde av ergoterapeut Anette Sjøstrøm og Olivia Sagstuen (4).
Ergoterapeut Anette Sjøstrøm setter speilet foran Olivia og spør hvor mange øyne hun har. – Tre! spøker Olivia.

Foreldrene forteller at de er superfornøyde med tilbudet.

– Vi har landet på PTØ. Det er godt å komme hit, også for oss som er foreldre. Vi får påfyll av energi ved å møte andre foreldre, og fagfolk som har kunnskapen vi trenger. De ansatte er blide, og vi blir møtt med omsorg, forståelse og respekt, sier Camilla og Kjell-Magne.

Bilde av habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og Camilla Sagstuen med datteren Olivia.
Habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő orienterer Camilla Sagstuen om Olivias framgang.

Vil bane vei

Camilla og Kjell-Magne fant PTØ ved en tilfeldighet. De mener foreldre bør få bedre informasjon om hvilke muligheter som fins for barna deres.

– Derfor har jeg med meg brosjyrer fra PTØ når vi møter andre fagfolk. Jeg gir meg ikke på det. Mange foreldre har banet vei for oss. Vi vil også bane vei for de som kommer etter oss. Jeg vil gjøre alt jeg kan for at andre foreldre skal få vite hvilke muligheter som fins. Om vi så bare hjelper én familie til å slippe kampen vi har vært gjennom, sier Camilla.

– Når du får et barn med spesielle behov, er det én ting. Men det skal ikke være sånn at du må kjempe og lete på egenhånd etter det barnet ditt trenger. Det er så mange som ikke forstår hvordan det er, og som tenker at i Norge har vi det så godt alle sammen. Men det er store ulikheter i hva kommunene har å tilby, sier Kjell-Magne.

Bilde av Camilla og Kjell-Magne Sagstuen med datteren Olivia.
Olivia syns det er godt å få godord av mamma og pappa etter en lang treningsdag.

Planlegger SDR- operasjon

Olivia har fått botox én gang, men det hadde ikke effekten foreldrene ønsket seg.

– Det er i alle fall ikke riktig for Olivia akkurat nå, sier de.

Camilla og Kjell-Magne fikk nylig beskjed om at Olivia trolig får dekket SDR-operasjon i London. Kirurger fra Norge vil være med over for å lære av operasjonen.

– Det er helt fantastisk! Vi hadde ikke store forhåpninger om å få dekket operasjonen, og forberedte oss derfor på en innsamlingsaksjon for operasjon i USA. Men det slipper vi nå. Dette er kjempestort for oss. Vi sitter med noe som minner om eksamensnerver for tida, sier de.

Målsettingen med operasjonen er mindre spastisitet, feilstillinger og smerter på sikt.

– Operasjonen vil hjelpe henne slik at hun får trent mer riktig. Målet vårt er hele veien at Olivia skal bli mer selvstendig. Hun er en jente med «drive» og glimt i øyet, og hun lærer masse hele tiden, sier Camilla.

Bilde av Camilla Sagstuen sammen med datteren Olivia (4).
Camilla Sagstuen ser lyse framtidsutsikter for datteren Olivia (4).

På kjøkkenet hos PTØ sitter en mor som kan fortelle dem at datteren hennes nettopp har vært igjennom samme operasjon, og at den var svært vellykket.

– Hun har rett og slett banet vei for oss. Det minner oss om at vi aldri må gi opp. Vi kjemper de samme kampene, og vi må stå i det. Det kommer andre etter oss, sier Camilla og Kjell-Magne.