– Vi må kalle det et vennskap

Bilde av Anja og Ida som trener sammen med habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og assistent Kevin Ursett.

En gang i uka trener Anja (3) og Ida (4) sammen på PTØ Trondheim. Foreldrene ser at de har glede og utbytte av å trene sammen.

De to jentene har begge svært sjeldne syndromer. Ida har også atypisk autisme.

– Ida har trent på PTØ i snart tre år, og blir glad når hun forstår at hun skal hit, forteller Idas mamma, Vigdis Kveldstad.

Et sjeldent vennskap

Det siste året har Ida fått selskap av Anja.

– Vi må kalle det et vennskap mellom dem, sier Anjas mamma, Evy Nordfjæran.

– Ja, og vennskapet med Anja er spesielt ettersom Ida er vár og slipper ikke andre barn så lett innpå seg. Men her er de avhengige av å hjelpe hverandre for å lykkes i oppgavene, og de lærer å dele. Denne nærkontakten er viktig. Autismen medfører at hun har vansker med å etablere relasjoner til andre. Her blir hun satt i situasjoner hvor hun ser at det er nyttig å samarbeide. Og vi ser at de savner hverandre hvis en av dem er borte en dag, sier Vigdis.

– Da går den andre rundt og leter. Det blir noe som mangler den dagen, sier Evy.

Bilde av Anja og Ida som trener med Zsuzsanna.
Å vente på tur er slett ikke gøy når man er 3-4 år, men det hjelper å øve.

Mestringsfølelse

Evy Nordfjæran forteller at Anja har fått økt mestringsfølelse etter at hun kom til PTØ Trondheim for halvannet år siden.

– Vi får hjelp til absolutt alt. Anja spiser ikke noe hjemme akkurat nå, men hun spiser litt når hun kommer til spisetrening på PTØ. Jeg liker at Zsuzsanna er så bestemt, samtidig som hun klarer å gjøre det lystbetont. Alt blir positivt når vi kommer til PTØ. Anja har det så artig på trening. Zsuzsanna har også en veldig tålmodighet som vi ikke har opplevd andre steder. Andre har nesten ikke tord å ta i ungen vår. De blir usikre og har lite kunnskap om tilstanden hennes, sier hun.

Bilde av Anja som har spisetrening med Zsuzsanna.
Anja spiser ingenting hjemme akkurat nå, men på spisetrening sammen med habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő hender det at hun smaker litt.

Usikre var også foreldrene da de fikk høre om tilbudet ved PTØ. De bestemte seg etter hvert for å gi det et forsøk.

– Vi var veldig usikre, men tenkte at vi bare måtte prøve det.

Etter det første møtet med PTØ var de overbevist. De ville tilbake.

– Vi hadde strevd lenge med å få Anja over i mageleie. Hun hatet det, og hverken vi eller fagfolkene rundt henne fikk det til. Første gang vi var hos PTØ tok det Zsuzsanna nøyaktig tre sekunder å få henne over på magen. Samtidig fikk vi forklart hvorfor mageleie var viktig for henne. Ingen andre hadde gitt oss en ordentlig forklaring på dette, sier Evy.

Lekbasert trening

Hun er klar på at treningen på PTØ Trondheim har hatt stor effekt for datteren.

– Det har skjedd så mye siden vi begynte her, blant annet med språk og selvstendighet. Hun hadde aldri hatt en så stabil utvikling uten PTØ. Og treningen er bygd inn i leken, sier Evy.

Vigdis er enig.

– Vi får alt vi trenger på PTØ. Bassengtrening er det eneste tilbudet Ida har utenom PTØ, sier hun.

Bilde av Anja og Ida som trener med Kevin og Zsuzsanna. I bakgrunne observerer logoped Anna Monica Lyngås.
Logoped Ann Monica Lyngås fra PPT Værnesregionen er med for å observere treningen denne dagen.    – Jeg ser at treningen på PTØ er veldig nyttig for Anja, sier hun.

God gangfunksjon

Begge de to jentene har god gangfunksjon i dag, og for foreldrene er det ingen selvfølge.

– Anja begynte å gå da hun var 2,5 år. Snittet ligger på tre år for barn med hennes diagnose, og barna er ofte veldig stive i bevegelsene. Det er ikke Anja, sier Evy.

– Ida begynte å gå da hun var tre år. Det har vi fått mange positive kommentarer på, både fra fagpersoner og andre foreldre til barn med tilsvarende utfordringer. Vi hadde aldri i verden kommet dit vi er i dag uten PTØ, sier Vigdis.

Anja og Ida trener sammen med Zsuzsanna og Kevin.
Habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő og assistent Kevin Ursett sørger for konsentrert oppmerksomhet under treningen. For Anja og Ida framstår treningen som en spennende lek.

Sjeldne syndromer

Habiliteringspedagogene ved PTØ har spisskompetanse på habilitering av mennesker med cerebral parese. Men PTØ kan også gi habiliteringstilbud til barn og unge med enkelte andre nevrologiske diagnoser, og til de med forsinket motorisk og kognitiv utvikling.

Anja er en av ti i Norge med syndromet «Costellos syndrom», mens det er registrert 43 tilfeller av Idas syndrom «Rubinstein Taybi» i Norge.

– Ingen av legene vi har hatt kontakt med hadde hørt om syndromet hennes før, sier Vigdis.

– Når barna har så sjeldne diagnoser blir det ofte vi foreldrene som blir eksperter på egne barn. Og vi opplever å måtte forklare fagfolk mye om barnet vårt. Men på PTØ har vi ikke trengt å forklare så mye, sier Anjas pappa, Nils Kringen.

Bilde av Anja og Zsuzsanna sammen.
Habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő er opptatt av å se hele mennesket, ikke bare diagnosen. – Alle barn er unike, sier hun.

Ser barnets potensiale

– Vår tilnærming handler om å se hele barnet, hvilke utfordringer de har og hva de har behov for. Alle barn er unike, selv når de har samme diagnose. Og alle familier er ulike. Når vi også blir kjent med familien til barnet, ser vi behovet bedre, sier habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyõ.

– Før vi fant PTØ var vi blitt deprimerte av å høre på alt barnet vårt ikke kunne. Det er så viktig å fokusere på hva barna våre faktisk kan, i stedet for det de ikke kan. Og det gjør PTØ, sier Nils.

– Vi ser potensialet i hvert barn, og vi setter ikke begrensninger. Barna som kommer til oss har ikke gått gjennom den samme naturlige utviklingen som andre barn. De har erfart skuffelse og frustrasjon over å ikke få til det de ønsker. De trenger forståelse, tålmodighet og bevissthet. Når vi klarer å få dem inn i en lek som er gøy, gir dem utfordringer som er oppnåelige, og de får oppleve mestring, da kommer vi videre, sier Zsuzsanna.

Foreldrene til Anja kom tilfeldigvis over tilbudet til PTØ.

– Det var ingen som informerte oss om at tilbudet eksisterte. Hvorfor må det være slik at vi selv må lete? Hvorfor skal det være tilfeldig om vi finner fram? Alle helsestasjoner burde kjenne til PTØ og informere om at tilbudet eksisterer, sier Nils.

– Vi fikk høre om PTØ fra andre foreldre som anbefalte det, sier Vigdis.

Anja trener med klesklyper sammen med Zsuzsanna.
Anja trener finmotorikk ved hjelp av klesklyper og fargerike skjerf.

– Et fantastisk tilbud

Bente Holbæk er Idas spesialpedagog, og følger ofte Ida til trening på PTØ en dag i uka. Hun forteller om et godt samarbeid med PTØ.

– Det fungerer kjempebra. Nå ønsker vi at PTØ skal være med på neste ansvarsgruppemøte, og evalueringsbrevene fra PTØ er viktige for oss. Etter at jeg hadde vært borte fra Ida en periode, var det fint å komme hit og observere treningen. Da ble jeg også oppdatert på den siste utviklingen hennes, sier hun.

Holbæk mener det helhetlige treningstilbudet til PTØ er unikt.

– Det som er så bra med PTØ er at det er en helhetlig trening. I tillegg til sosial interaksjon trener de på både finmotorikk, grovmotorikk og spisetrening. Jeg tror det har hatt mye å si for Idas utvikling på alle områder, sier hun.

Holbæk ser også fordelen av gruppetrening.

– Jeg ser at Ida har nytte av treningen. Og hun har veldig godt av å trene sammen med Anja. Begge utvikler samspillskompetanse når de trener sammen. Tidligere var Ida veldig vár på nærkontakt med andre barn, men det går bedre etter at hun begynte å trene med Anja. Jeg ser også at Ida har fått en veldig mestringsfølelse. Tilbudet hos PTØ er fantastisk, sier hun.

Bilde av Anja og Ida som trener med musikkinstrumenter sammen med Kevin og Zsuzsanna.
Musikk, sang og rytme brukes aktivt i treningen.

 

 

Bilde av Anja som trener med Kevin, og Ida som trener med Zsuzsanna.
Under deler av treningen har Anja og Ida egne oppgaver de skal løse. Treningen er lekbasert og stimulerer til mestringsfølelse.

 

 

Bilde av Anja og Ida som rir på gyngehester foran speilet sammen med Kevin og Zsuzsanna.
Habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő bruker enkelte tegn sammen med tale for å stimulere språkutviklingen.

 

 

Bilde av Anja og Ida som trener sammen med Zsuzsanna.
Ved å trene sammen utvikler Ida og Anja samspillskomptanse.

Brukerhistorie skrevet av Anita Hanken 30.11.2018.