Oda (12) har ikke talespråk, men uttrykker stor glede når hun kommer til trening på PTØ.
Det er onsdag ettermiddag, og Oda er på trening hos PTØ. Hun sitter på matta og spiller musikk sammen med habiliteringspedagog Zsuzsanna Fenyő. Med tekniske hjelpemidler kan hun selv velge hvilke sanger hun ønsker å spille.
Oda stopper ved «Fremtiden regner med deg». Så smiler hun. Et strålende smil og en boblende latter som gjør det umulig å ikke la seg rive med.
Sjeldent syndrom
Oda og foreldrene hadde sitt første møte med PTØ da hun var åtte måneder gammel. Da Oda var halvannet år begynte de i en barn- og foreldregruppe på PTØ. Oda hadde forsinket utvikling, uten at foreldrene visste hvorfor.
– Nå er Oda tolv år, og for to år siden fikk hun en ny diagnose som ga oss flere svar. Likevel ser vi at treningen på PTØ har vært riktig for Oda hele veien, sier mor til Oda, Vigdis Fagerheim.
Hun forteller at syndromet «MBD5/MAND» ble registrert for første gang i verden i 2006. Så langt har tre personer i Norge fått diagnosen, som skyldes en genfeil.
Zsuzsanna Fenyő nikker. Diagnosen har gitt flere svar.
– Diagnosen ga en forklaring på hvorfor Oda har flere symptomer som ikke er CP-symptomer. Den ga også en tilbakemelding på at det vi gjør på PTØ er det Oda virkelig trenger. Det har vi også sett av resultatene hun oppnår etter trening. Likevel var dette en ny bekreftelse, sier hun.
Også før diagnosen visste Zsuzsanna at Oda har sanseforstyrrelser og en forsinket reaksjonstid på nøyaktig seks sekunder.
– Det betyr at når jeg spør Oda om noe, må jeg telle til seks inni meg før jeg kan forvente en reaksjon. Det er viktig at hun får tid, og at det ikke kommer flere spørsmål etter hverandre, forklarer Zsuzsanna.
– Har gitt Oda en retning i livet
– Hva har den nye diagnosen betydd for dere?
– Vi har fått kontakt med andre pårørende rundt om i verden. Vi ser likheter og forskjeller ved barna våre. Den største forskjellen ser vi på de som har trent, og de som ikke har trent. De som ikke har trent har en tendens til utagerende atferd. Men jeg føler at treningen på PTØ har gitt Oda en retning i livet, og den har hjulpet henne til å organisere livet sitt. Da blir det mindre utagering, sier hun.
Ga håp
– Av legene fikk vi etter hvert beskjed om at hun aldri ville komme til å sitte selvstendig. De hadde fokus på alt hun ikke kunne, forteller Vigdis.
Men møtet med PTØ ga likevel foreldrene håp.
– Vi forstod fort at Oda trengte det PTØ kunne tilby henne. Habiliteringspedagogen så på meg og sa «hun kommer til å gå!» Som mamma griper du etter den som gir deg håp, sier hun.
– Har PTØ på noe tidspunkt lovet dere for mye?
– Nei, absolutt ikke. Vi forstår selv hva som er realistisk, og hva som er utopi. Håp er ikke farlig, sier Vigdis.
Som liten hadde Oda 3-4 treningsopphold i året på PTØ. Oda og foreldrene la ned en stor innsats, og det ga resultater.
– Oda var fem og et halvt år da hun tok sine første skritt, forteller Vigdis.
– Vi jublet for hverandres barn
Møtet med PTØ ble også starten på et tett fellesskap med andre foreldre i samme situasjon.
– På PTØ var det ingen som ga opp barna våre når de ble lei. Her fikk de trøst, smokk, og så fikk de lov til å gå videre. Sangene og rytmene som ble brukt i treningen passet perfekt for Oda. Det var en fantastisk opplevelse, og vi oppdaget fort at hun gjorde små steg i riktig retning, forteller Vigdis.
Foreldrene til Oda var ikke alene om å glede seg over utviklingen hennes.
– Under gruppetrening på PTØ jublet vi for hverandres barn, forteller Vigdis.
Sammen fant foreldrene ut av hvilke rettigheter og muligheter de hadde for sine barn.
– Og vi måtte venne oss til å være foreldre til barn som krevde mer enn andre barn. Vi måtte finne tålmodigheten og aksepten. Det var godt å være flere om det, sier Vigdis.
Selvstendighet og forståelse
Mor til Oda beskriver Oda som lite frustrert, til tross for utfordringene diagnosen medfører.
– Oda føler seg sett og forstått i hverdagen, og hun møter forventninger som er realistiske. Derfor har hun det bra, sier Vigdis.
Zsuzsanna forteller at PTØ har stort fokus på selvstendighet, og at Oda skal bli forstått.
– Oda har for eksempel kommunikasjonskort hun kan kommunisere med. Og vi bruker tegn, og øyekontakt. Det er viktig at hun får tid, og at folk rundt henne forstår dette. Oda har vist en veldig stor utvikling. Den siste tiden har hun blant annet lært å ta av sokkene sine selv, gå i trappa selv mens hun holder i gelenderet, hun kan følge enkelte instrukser, og hun kan gi ting til andre, sier Zsuzsanna.
– Oda forteller også når hun er sulten, hva hun vil, og hun kan ta selvstendige valg, sier Vigdis.
– Får ut sitt potensiale
Siste post i treningsprogrammet til Oda denne dagen er spisetrening. Zsuzsanna dekker på tallerkener i ulike farger. Og fargene er ikke tilfeldige.
– Gult, orange og rødt. Oda har begrenset syn, og dette er fargene som fungerer best for henne. Hun foretrekker også mat med disse fargene, sier Zsuzsanna.
Vigdis forteller at de ofte har hørt spørsmålet «skal livet bare bestå av trening?»
– Til det vil jeg si at selv trener jeg også to-tre ganger i uka. Hvorfor skal ikke Oda få lov til å trene? Hvorfor trenger psykisk utviklingshemmede å beskyttes mot trening? Oda elsker treningen på PTØ. Hun har det bra. Treningen er gøy og tilrettelagt for henne. Å frarøve barn denne muligheten er skikkelig ille. Jeg har inntrykk av at andre land klarer å inkludere CE-trening (Conductive Education) i større grad, sier Vigdis.
Hun forteller at Oda også har andre fritidsaktiviteter hun trives godt med. Oda er med på svømming, teatergruppe, og hun har stor interesse for film og musikk.
– Jeg aner ikke hvor vi hadde vært uten PTØ. Her får Oda ut sitt potensiale. Oda har det godt med å være her. Hun opplever mestring, og treningen gir henne god livskvalitet. Odas livskvalitet er evidens nok for oss, sier hun.
Brukerhistorie skrevet av Anita Hanken 14.12.2018.